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系统性红斑狼疮十问十答
发布时间:2021-05-15 来源: 作者: 点击数:

5月10日是“世界狼疮日”。临床显示,红斑狼疮高发于育龄期女性,多集中在15-40岁发病,但只要早发现、早治疗,对于大多数患者来说,狼疮不再是“不治之症”,而是像糖尿病、高血压、冠心病等普通慢性疾病一样,虽然不能治愈,但是可以控制,并且在医生的指导下,很多患者可以正常生育。狼疮不再是“不治之症”,而变成了一种慢性疾病进行管理。

1.什么是系统性红斑狼疮

简单的来说,系统性红斑狼疮(SLE)就是自身免疫炎症性结缔组织病,多发于青年女性,大多数患者起病隐匿,刚开始可表现为发热、乏力、体重减轻、脱发、皮疹、反复口腔溃疡、皮肤紫癜、血小板数下降、恶心、呕吐等多种表现,随着疾病的进展,患者逐渐出现多个系统的损害,多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。

 

二、为什么会得系统性红斑狼疮?

很多患者听说自己得了红斑狼疮后,都会问医生一个世界级的难题:我为什么会得红斑狼疮?

 

环境因素

阳光、紫外线使皮肤上皮细胞出现凋亡,新抗原暴露而成为自身抗原。药物、化学试剂、微生物病原体等也可诱发疾病。

病毒感染

许多研究均表明SLE与病毒感染有关。与正常人相比,在儿童和成人SLE患者中均检测到EB病毒(EBV)的抗体。

雌激素

女性的性激素是影响SLE发生的重要危险因素之一。雌激素和催乳激素可促进自身免疫,增加B细胞活化因子的产生,并调节淋巴细胞和pDC的活化。研究发现,雌激素和催乳素增高与SLE高发生率相关。

遗传因素

流行病学及家系调查

资料表明SLE患者第1代亲属中患SLE者8倍于无SLE患者家庭,单卵双胞胎患SLE者5~10倍于异卵双胞胎。

易感基因

多年研究已证明SLE是多基因相关疾病,推测多个基因在某种条件(环境)下相互作用改变了正常免疫耐受性而致病。

三、系统性红斑狼疮如何诊断?

目前,国际广泛使用2012年SLICC或2019年EULAR/ACR的SLE分类标准。

 

 

四、哪些情况需要警惕SLE?

1):毫无理由的持续发热,且主要是低、中度热。

2鼻梁和双额颊部出现呈蝶形分布的红斑。

3指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿。

4伴随血红蛋白、白细胞和血小板减少的情况。

5:出现不明原因的蛋白尿、血尿、水肿和高血压等情况。

五、系统性红斑狼疮如何治疗?

1)轻型患者可给予抗疟药(氯喹和羟氯喹)、沙利度胺、小剂量激素等;中度活动型患者可个体化的应用糖皮质激素治疗,必要时应用免疫抑制剂;重型患者治疗首选糖皮质激素,联合应用免疫抑制剂环磷酰胺、霉酚酸酯、环孢素、他克莫司等。

2)对于狼疮危象者,可应用免疫球蛋白、大剂量激素冲击等治疗。

3)生物制剂(抗 CD20 单抗)、 贝利尤单抗、注射用泰它西普血浆置换、IVIG自体干细胞移植在临床上也有应用。

 

 

六、得了SLE还能活多久?

随着医学的进步,尤其国内风湿免疫学科的发展,治疗系统性红斑狼疮的手段越来越多,据文献报道,在激素和免疫抑制剂以及一些新的治疗药物在狼疮正确应用之后,目前我国狼疮5年、10年、15年存活率分别为86%、76%、68%。尽管如此,我们觉得这样的数据还远远不够。研究数据提示,中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁,但确诊的平均年龄是30.3岁,这意味着中国狼疮患者,大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊,还做不到及早治疗

七、系统性红斑狼疮如何复查随访

· 

复查频率视疾病活动度而定,一般疾病活动时一月复查一次,疾病稳定时2~3个月一次;刚确诊好转出院的患者,可以一周复查一次,具体情况根据病情决定;

SLE患者复查时要进行全面详细的检查,主要包括病史与体格检查和实验室检查:

血常规、尿常规、24H尿蛋白定量、肝功能、肾功能及电解质水平检测、血糖、血尿酸水平、补体、免疫球蛋白定量和抗DS-DNA抗体水平。

八、系统性红斑狼疮患者可以怀孕吗

系统性红斑狼疮患者的生育能力是正常的,但患者妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等,尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。系统性红斑狼疮患者妊娠可加重病情或使疾病复发,即使病情处于稳定期,妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。因此,活动期的系统性红斑狼疮患者不能妊娠,如果经治疗稳定至少半年,最好一年以上,每天口服强的松的剂量在 10 mg 以下,无重要脏器受累,其他免疫抑制剂(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等)停用半年以上,可以考虑妊娠。在风湿免疫科医师指导下妊娠用药。

 

九、系统性红斑狼疮饮食需要注意什么

1.不食用具有增强光敏感作用的食物:如芹菜,香菜,蘑菇、香菇、菠菜、无花果、火龙果、木瓜、柠檬等辣椒、葱蒜、青椒等热性食物并非绝对忌口,但不宜多食。

2低盐,低糖,低脂饮食;宜吃清淡易消化食物,不宜食用含脂肪较多、油腻食物。

3.补充钙质:防止糖皮质激素造成的骨质疏松,多食富合维生素的蔬菜和水果。

4.肉类禁忌:羊、狗肉;胆固高的患者:应禁食动物内脏、蛋黄、带鱼、猪脑等;海鲜类禁忌鱼、虾、螃蟹等海鲜类食物。

5.中药:补骨脂、独活、紫草、白蒺藜、白芷,能引起光感作用,应尽量不用。戒烟,戒酒。

 

十、如何预防系统性红斑狼疮复发?

1)预防感染:

 

预防感染性疾病是防止复发的重要环节。在日常生活中,SLE患者需要从衣、食、住、行各个方面注意对自己的保护。

 

衣着应注意保暖、避免受凉,应季着衣。时值春天,早晚温差大,大家要选择轻薄好增减的衣服,早晚多一件外套,一方面可以保暖一方面可以减低上呼吸道感染风险。

 

同时,尽量减少去人流量大的公共场所,降低感染风险。在室内应注意维护室内环境,注意通风,定期透气,但也需避免着凉。若出现咳嗽、咳痰、发热等呼吸道感染症状应及时就医,遵医嘱治疗。

 

保持口腔清洁。口腔内中细菌存量丰富,患者需注意保持口腔清洁,早晚刷牙, 饭后漱口,同时还需注意有无口腔糜烂、溃疡、牙龈脓肿的发生。若患者近日内有反复出现的口腔溃疡 ,应警惕 SLE 的急性复发,需及时就诊。

 

皮肤护理方面,如有皮肤瘙痒,切忌抓搔、挤压, 防治发生皮损和感染,应及时于皮肤科就诊。注意会阴部清洁和内衣清洗,降低泌尿系统感染风险。

 

注意饮食,避免消化道感染。腐败变质的食物或生食易引起消化道感染,SLE患者应避免食用。


2)谨遵医嘱用药:

 

首先我们需要认识到药物在SLE治疗中的重要性!尽管糖皮质激素等药物存在一些不良反应,但它们仍然是SLE治疗的基石。

 

SLE患者必须坚持长期服药,切忌自行减量或停药。更不应自行在现有治疗药物基础上填加其他药物。同时,我们还应避免使用来路不明的保健品、未经药监局认证“神药”。

 

青霉胺、异烟肼、氯丙嗪, 含雌激素的避孕药普鲁卡因胺、肼苯哒嗪、卡托普利、γ-干扰素等可诱发SLE复发。因此,SLE患者因其他疾病需要使用相关药物时,应先咨询风湿科等科室的医生,在专业人员的指导下选用合适的药物。

 

预防的重点在于定期检查、终身随访、必要时参与治疗、保持心情愉悦等等,其中终身随访和定期检查是重中之重,要遵医嘱,不要掉以轻心哦。

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