5月10日是“世界狼疮日”。临床显示，红斑狼疮高发于育龄期女性，多集中在15-40岁发病，但只要早发现、早治疗，对于大多数患者来说，狼疮不再是“不治之症”，而是像糖尿病、高血压、冠心病等普通慢性疾病一样，虽然不能治愈，但是可以控制，并且在医生的指导下，很多患者可以正常生育。狼疮不再是“不治之症”，而变成了一种慢性疾病进行管理。

1.什么是系统性红斑狼疮

简单的来说，系统性红斑狼疮(SLE)就是自身免疫炎症性结缔组织病，多发于青年女性，大多数患者起病隐匿，刚开始可表现为发热、乏力、体重减轻、脱发、皮疹、反复口腔溃疡、皮肤紫癜、血小板数下降、恶心、呕吐等多种表现，随着疾病的进展，患者逐渐出现多个系统的损害，多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。

二、为什么会得系统性红斑狼疮？

很多患者听说自己得了红斑狼疮后，都会问医生一个世界级的难题：我为什么会得红斑狼疮？

环境因素

阳光、紫外线使皮肤上皮细胞出现凋亡，新抗原暴露而成为自身抗原。药物、化学试剂、微生物病原体等也可诱发疾病。

病毒感染

许多研究均表明SLE与病毒感染有关。与正常人相比，在儿童和成人SLE患者中均检测到EB病毒（EBV）的抗体。

雌激素

女性的性激素是影响SLE发生的重要危险因素之一。雌激素和催乳激素可促进自身免疫，增加B细胞活化因子的产生，并调节淋巴细胞和pDC的活化。研究发现，雌激素和催乳素增高与SLE高发生率相关。

遗传因素

流行病学及家系调查

资料表明SLE患者第1代亲属中患SLE者8倍于无SLE患者家庭，单卵双胞胎患SLE者5~10倍于异卵双胞胎。

易感基因

多年研究已证明SLE是多基因相关疾病，推测多个基因在某种条件（环境）下相互作用改变了正常免疫耐受性而致病。

三、系统性红斑狼疮如何诊断？

目前，国际广泛使用2012年SLICC或2019年EULAR/ACR的SLE分类标准。

四、哪些情况需要警惕SLE？

（1）：毫无理由的持续发热，且主要是低、中度热。

（2）：鼻梁和双额颊部出现呈蝶形分布的红斑。

（3）：指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿。

（4）：伴随血红蛋白、白细胞和血小板减少的情况。

（5）：出现不明原因的蛋白尿、血尿、水肿和高血压等情况。

五、系统性红斑狼疮如何治疗？

（1）轻型患者可给予抗疟药（氯喹和羟氯喹）、沙利度胺、小剂量激素等；中度活动型患者可个体化的应用糖皮质激素治疗，必要时应用免疫抑制剂；重型患者治疗首选糖皮质激素，联合应用免疫抑制剂环磷酰胺、霉酚酸酯、环孢素、他克莫司等。

（2）对于狼疮危象者，可应用免疫球蛋白、大剂量激素冲击等治疗。

（3）生物制剂（抗 CD20 单抗）、 贝利尤单抗、注射用泰它西普、血浆置换、IVIG、自体干细胞移植在临床上也有应用。

六、得了SLE还能活多久？

随着医学的进步，尤其国内风湿免疫学科的发展，治疗系统性红斑狼疮的手段越来越多，据文献报道，在激素和免疫抑制剂以及一些新的治疗药物在狼疮正确应用之后，目前我国狼疮5年、10年、15年存活率分别为86%、76%、68%。尽管如此，我们觉得这样的数据还远远不够。研究数据提示，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁，但确诊的平均年龄是30.3岁，这意味着中国狼疮患者，大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊，还做不到及早治疗。

七、系统性红斑狼疮如何复查随访：

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复查频率视疾病活动度而定，一般疾病活动时一月复查一次，疾病稳定时2~3个月一次；刚确诊好转出院的患者，可以一周复查一次，具体情况根据病情决定；

SLE患者复查时要进行全面详细的检查，主要包括病史与体格检查和实验室检查：

血常规、尿常规、24H尿蛋白定量、肝功能、肾功能及电解质水平检测、血糖、血尿酸水平、补体、免疫球蛋白定量和抗DS-DNA抗体水平。

八、系统性红斑狼疮患者可以怀孕吗

系统性红斑狼疮患者的生育能力是正常的，但患者妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等，尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。系统性红斑狼疮患者妊娠可加重病情或使疾病复发，即使病情处于稳定期，妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。因此，活动期的系统性红斑狼疮患者不能妊娠，如果经治疗稳定至少半年，最好一年以上，每天口服强的松的剂量在 10 mg 以下，无重要脏器受累，其他免疫抑制剂（如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等）停用半年以上，可以考虑妊娠。在风湿免疫科医师指导下妊娠用药。

九、系统性红斑狼疮饮食需要注意什么：

1.不食用具有增强光敏感作用的食物：如芹菜，香菜，蘑菇、香菇、菠菜、无花果、火龙果、木瓜、柠檬等；辣椒、葱蒜、青椒等热性食物并非绝对忌口，但不宜多食。

2低盐，低糖，低脂饮食；宜吃清淡易消化食物，不宜食用含脂肪较多、油腻食物。

3.补充钙质：防止糖皮质激素造成的骨质疏松，多食富合维生素的蔬菜和水果。

4.肉类禁忌：羊肉、狗肉；胆固醇高的患者：应禁食动物内脏、蛋黄、带鱼、猪脑等；海鲜类禁忌海鱼、虾、螃蟹等海鲜类食物。

5.中药：补骨脂、独活、紫草、白蒺藜、白芷，能引起光感作用，应尽量不用。戒烟，戒酒。

十、如何预防系统性红斑狼疮复发？

1）预防感染：

预防感染性疾病是防止复发的重要环节。在日常生活中，SLE患者需要从衣、食、住、行各个方面注意对自己的保护。

衣着应注意保暖、避免受凉，应季着衣。时值春天，早晚温差大，大家要选择轻薄好增减的衣服，早晚多一件外套，一方面可以保暖一方面可以减低上呼吸道感染风险。

同时，尽量减少去人流量大的公共场所，降低感染风险。在室内应注意维护室内环境，注意通风，定期透气，但也需避免着凉。若出现咳嗽、咳痰、发热等呼吸道感染症状应及时就医，遵医嘱治疗。

保持口腔清洁。口腔内中细菌存量丰富，患者需注意保持口腔清洁，早晚刷牙, 饭后漱口，同时还需注意有无口腔糜烂、溃疡、牙龈脓肿的发生。若患者近日内有反复出现的口腔溃疡 ,应警惕 SLE 的急性复发,需及时就诊。

皮肤护理方面，如有皮肤瘙痒，切忌抓搔、挤压， 防治发生皮损和感染，应及时于皮肤科就诊。注意会阴部清洁和内衣清洗，降低泌尿系统感染风险。

注意饮食，避免消化道感染。腐败变质的食物或生食易引起消化道感染，SLE患者应避免食用。

2）谨遵医嘱用药：

首先我们需要认识到药物在SLE治疗中的重要性！尽管糖皮质激素等药物存在一些不良反应，但它们仍然是SLE治疗的基石。

SLE患者必须坚持长期服药，切忌自行减量或停药。更不应自行在现有治疗药物基础上填加其他药物。同时，我们还应避免使用来路不明的保健品、未经药监局认证“神药”。

青霉胺、异烟肼、氯丙嗪, 含雌激素的避孕药普鲁卡因胺、肼苯哒嗪、卡托普利、γ-干扰素等可诱发SLE复发。因此，SLE患者因其他疾病需要使用相关药物时，应先咨询风湿科等科室的医生，在专业人员的指导下选用合适的药物。

预防的重点在于定期检查、终身随访、必要时参与治疗、保持心情愉悦等等，其中终身随访和定期检查是重中之重，要遵医嘱，不要掉以轻心哦。