关爱从了解开始，让罕见病不在陌生

关爱从了解开始，让罕见病不在陌生

发布时间：2023-10-17 来源：图文：张萍审核：康芨指导：冷蔚作者：医务科点击数： 0 次

2023年10月13-15日，由中国罕见病联盟指导，四川大学华西医院主办，四川大学华西医院罕见病中心、四川西部医药技术转移中心承办的“2023年华西国际罕见病学术论坛”在成都市世纪城国际会议中心隆重召开。本届论坛以“关注、协同、创新”为主题，来自国内罕见病领域多位临床专家教授，相关机构代表齐聚一堂，围绕罕见病的研究和临床诊治进展剖析我国罕见病诊疗与发展现状。
开幕式上，四川大学华西医院领导为本次论坛致辞，总结了现阶段国内罕见病的诊疗现状、我省罕见病诊疗体系建设情况以及未来的发展。
我院自2019年12月作为自贡、内江地区唯一一家入选的全国罕见病诊疗协作网成员医院，连续两年在罕见病协作网医院中位列前三，医务科康芨科长会上进行交流分享。

会上四川大学华西医院罕见病中心对所有协作网医院进行了《罕见病临床诊疗教程》的赠书仪式。
罕见病是指患病率在整个人口中不超过万分之一的疾病。罕见病虽然发病率低，但中国人口基数大，“罕见病，其实不罕见”。由于罕见病研究和治疗困难，患者往往在医疗诊断、就医和治疗方面面临很多挑战。罕见病往往特征复杂多样且病情严重，常常涉及多个器官系统，并且患者的症状和临床表现可能没有明确的模式。由于这些特点，罕见病的确诊可能需要多种医学技术和专业知识的综合应用。其诊断率低，治疗手段缺乏，诊治现状亟待提高。
本次会议为四川省罕见病学术的交流搭建了一个平台，在华西和省罕见病学科联盟带领下，进一步推动罕见病的诊断和治疗水平的提高，为罕见病患者带来更多的希望和机会，我们医院将坚持服务百姓，坚持做有温度的医者，坚持建有情怀的医院。

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