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关爱从了解开始,让罕见病不在陌生

发布时间:2024-04-01    来源:医务科    作者:张萍    点击数:221
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    我院自2019年12月成功加入“四川省罕见病诊疗协作网医院”,成为自贡、内江地区唯一一家入选的全国罕见病诊疗协作网成员医院,不断提升罕见病诊疗协作水平,开展罕见病诊疗培训,提升罕见病诊疗能力、举办义诊患教活动,提升罕见病公众认知度;推动罕见病诊疗技术研究,多措并举保障罕见病患者的健康权益。连续两年在罕见病协作网医院中综合排名位列前三,医务科康芨科长在“2023年华西国际罕见病学术论坛”会上进行交流分享。
    罕见病是指患病率在整个人口中不超过万分之一的疾病。2019年国家发布第一批罕见病目录121个,2023年新增第二批罕见病目录86个,目前207个罕见病病种,分布在全院各临床科室。
    
                      

                      

    罕见病虽然发病率低,但中国人口基数大,“罕见病,其实不罕见”。由于罕见病研究和治疗困难,患者往往在医疗诊断、就医和治疗方面面临很多挑战。罕见病往往特征复杂多样且病情严重,常常涉及多个器官系统,并且患者的症状和临床表现可能没有明确的模式。由于这些特点,罕见病的确诊可能需要多种医学技术和专业知识的综合应用。其诊断率低,治疗手段缺乏,诊治现状亟待提高。
    在华西和省罕见病学科联盟带领下,进一步推动罕见病的诊断和治疗水平的提高,为罕见病患者带来更多的希望和机会,我们医院将坚持服务百姓,坚持做有温度的医者,坚持建有情怀的医院。


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